Der erste Selbsthilfeverein, der sich ausschließlich mit dem Usher-Syndrom auseinandersetzt. Ein Verein von Betroffenen für Betroffene mit psychosozialer Beratung und Erfahrungsaustausch.
Leben mit Usher-Syndrom e.V. wurde 2011 gegründet und hat etwa 191 Mitglieder (Stand 2015). Der Verein unterstützt Menschen mit Usher-Syndrom und deren Angehörige durch psychosoziale Beratung, juristische Beratung in Kooperation mit rbm (Rechte behinderter Menschen), finanzielle Unterstützung für Betroffene und Terminvermittlung bei Spezialsprechstunden. Der Verein organisiert regelmäßig Seminare, Workshops und Familienworkshops. Besonders wichtig sind die Erfahrungen der Betroffenen, die eine wertvolle Grundlage für effektive Beratung bilden.
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Zuletzt aktualisiert 31. Aug 2026
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