Das Usher-Syndrom ist selten – und deshalb ist verlässliche Information schwer zu finden. Wer nach der Diagnose sucht, landet zwischen englischen Fachartikeln, veralteten Seiten und Forenbeiträgen von vor zehn Jahren.

Usher Kompass sammelt an einer Stelle, was es im deutschsprachigen Raum tatsächlich gibt: Vereine und Selbsthilfegruppen, Kliniken und Praxen mit Erfahrung, Beratungsstellen, Forschung, Bücher – und Menschen, die aus eigener Erfahrung berichten.

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